Más de 300 millones de razones para visibilizar las enfermedades poco frecuentes
Cada 28 de febrero, el mundo se une para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes (EPOF), una condición que afecta a más de 300 millones de personas en todo el planeta. En la Ciudad de Buenos Aires, la campaña global “Más de lo que podés imaginar” se convirtió en un acto de concientización y solidaridad, generando espacios de diálogo e interacción para fomentar la empatía y el acceso a tratamientos.
El 28 de febrero, en la sede del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, se celebró una jornada única en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, un día clave para visibilizar la realidad de más de 300 millones de personas afectadas por estas condiciones en todo el mundo. A través de un evento organizado en colaboración con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (F
La jornada de concientización se desarrolló en dos momentos claves durante el día. Por la mañana, empleados y funcionarios del Gobierno de la Ciudad participaron de una actividad diseñada para sensibilizar y generar empatía hacia aquellos que viven con una EPOF. Mediante el juego “Las Cartas de la Vida: Más de lo que podés imaginar”, los participantes pudieron acercarse a las realidades y dificultades cotidianas de las personas que padecen estas enfermedades. La dinámica se basó en historias reales que invitaron a reflexionar sobre las barreras invisibles que enfrentan estas personas, generando un espacio de diálogo donde todos pudieron compartir sus vivencias.
En la jornada vespertina, el foco se puso en el diálogo cercano, un espacio de reflexión y conexión donde funcionarios del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (GCBA) y representantes del ámbito privado compartieron experiencias con empleados que tienen familiares afectados por una EPOF. Durante este encuentro, los participantes pudieron intercambiar ideas y reflexionar sobre las políticas públicas y acciones necesarias para mejorar la vida de quienes sufren estas condiciones. En este sentido, la Vicejefa de Gobierno de la Ciudad, Clara Muzzio, y la Subsecretaria de Cultura Ciudadana y Responsabilidad Social, Agustina Ciarletta, estuvieron presentes, junto a representantes de FADEPOF y otras organizaciones vinculadas al sector.
En conversación con Roberta Nido, Secretaria de FADEPOF y Presidenta de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencias Primarias, la profesional destacó la importancia de la detección temprana y el acceso a tratamientos efectivos para las personas con EPOF: “El mayor desafío es llegar a un diagnóstico. Hay más de 10.000 enfermedades poco frecuentes, y cada año se describen clínicamente 300 nuevas. Sin una sospecha médica adecuada, los pacientes tardan años en saber qué tienen, y muchas veces llegan tarde a un tratamiento”. Esta situación pone en evidencia la necesidad urgente de mejorar el diagnóstico y la formación médica en cuanto a estas patologías raras.
Por su parte, Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, resaltó el impacto positivo de estas iniciativas en la creación de conciencia social y en el fortalecimiento del acceso a la salud: “Lo que intentamos hacer es ser el puente entre la información de las distintas enfermedades y el acompañamiento a las familias. Esto permite llegar más tempranamente a un diagnóstico y tratamiento para quienes lo necesitan. No estamos solos en esta lucha, y el compromiso de la sociedad es esencial para hacer frente a estas patologías”.
La jornada organizada en Buenos Aires es solo una muestra más del esfuerzo global por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por las enfermedades poco frecuentes. A través de la concientización, la educación y el compromiso social, podemos dar un paso decisivo hacia la inclusión y el acceso equitativo a la salud para todos, sin importar la rareza de su enfermedad.
